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mag 27 2013

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TESTAMENTO BIOLOGICO ED EUTANASIA: tentazione dei sani, problema dei malati, esigenza sociale?

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“TESTAMENTO BIOLOGICO ED EUTANASIA: tentazione dei sani, problema dei malati, esigenza sociale?”

Il tema dell’eutanasia è purtroppo sempre di attualità sia in Italia sia in Europa perché alcune lobby e partiti spingono per allargare le situazioni in cui applicarlo dove le leggi la permettono già e per approvare nuove leggi per legalizzarla dove invece è vietata.

Dopo il naufragio della legge sul fine vita che definiva chiaramente dei limiti alle dichiarazioni anticipate e che metteva esplicitamente fuori legge ogni tipo di eutanasia, oggi varie componenti culturali rilanciano il tema delle DAT e quindi i registri del testamento biologico a partire dalle grandi città per riuscire ad ottenere una legislazione favorevole con una deriva che spinge nella direzione di ridurre l’autodeterminazione  a un diritto di proprietà sulla vita che porta a porre termine alla vita dei malati che lo richiedessero. Si cerca di ottenere cosi quello che non sono riusciti ad ottenere in Parlamento partendo dal livello locale, pur sapendo che per com’è organizzata la materia a livello costituzionale e la gestione della sanità ben difficilmente i provvedimenti nei comuni avranno validità giuridica.

Il movimento per la vita ambrosiano ha organizzaro il convegno “TESTAMENTO BIOLOGICO ED EUTANASIA: tentazione dei sani, problema dei malati, esigenza sociale?”

Con la partecipazione della dott.ssa Carla Ripamonti Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale (S.S.D.) Cure di Supporto al Paziente Oncologico dell’Istituto dei Tumori di Milano , la dott.ssa Menard Sylvie Consulente presso l’Istituto dei Tumori di Milano ed ex-direttrice del Dipartimento di Oncologia Sperimentale e il dott. Giovanni Battista Guizzetti Responsabile del reparto che accoglie i pazienti in stato vegetativo presso il Centro Don Orione di Bergamo.

Il Presidente del Movimento Luca Tanduo  ha sottolineato come Il rischio è che questo strumento non sia una maggiore libertà per il paziente, ma anzi la premessa per un abbandono medico e soprattutto il modo per introdurre l’eutanasia . L’eutanasia è un male, non è la soluzione della sofferenza, che può essere invece trattata oggi medicalmente in modo efficace.

Dobbiamo cercare sempre di porre attenzione alla persona e alle relazioni; per questo siamo per l’alleanza terapeutica la quale è basata sulla fiducia e sulla capacità professionale del medico e sul consenso informato. Siamo da sempre favorevoli alle cure palliative e alle cure che permettono di alleviare il dolore e

non di eliminare il paziente. Nessuno vuole l’accanimento terapeutico”.

La deriva di una simile impostazione che si prefigura nelle varie nuove proposte sul testamento biologico è stata segnalata tra l’altro dall’oncologa Sylvie Menard che per 43 anni ha fatto ricerca oncologica, anche col dott. Veronesi di cui condivideva l’idea sul testamento biologico. Questo accadeva fino a quando è stata sana e pensava che la morte non la riguardasse. Secondo la Menard dire “Io così mai” è un atto di orgoglio che non fa conto della realtà che è invece il  metro di misura del paziente.

Si chiede a persone sane di esprimersi in base alla paura della sofferenza su una situazione ipotetica, quindi su una situazione non reale non potendo prevedere la malattia e le terapie applicabili nel momento in cui essa si presenterà, senza tenere in conto che dal momento della diagnosi la malattia condizionerà le decisioni che potranno cambiare rispetto a quelle scritte da sana. Cambierà lo stato d’animo della persona che è ora diventata una paziente, come ha raccontato con la sua testimonianza della dott.ssa Menard “l’incontro 8 anni fa con la malattia cancro ha cambiato completamente la sua percezione della vita e della morte, e quindi anche il parere sul testamento biologico e l’eutanasia”. La diagnosi è stata per lei uno tsunami, la sua vita non è stata più la stessa. Dopo aver superato le paure associate alla scoperta di essere malata la Menard ha ricominciato a vivere, o meglio come ha detto, ha iniziato al sua seconda vita dopo aver accettato la malattia e dopo aver compreso la differenza tra inguaribile e incurabile e prendendo la consapevolezza della propria finitezza: tutti siamo destinati alla morte. Nella malattia come dice la dottoressa Menard non si perde la propria dignità ma si può cambiare e accorgersi che le piccole cose valgono e non sono sempre scontate. Nessuna legge può decidere della qualità della mia vita non c’entra con lo stato fisico è un parametro personale : serenità, amore, ideali, scopi, futuro, progetti…

Oggi è già sancito il diritto che chiunque può decidere se farsi curare o no, il fatto di scrivere il testamento biologico per decidere cosa deve accadere in caso non sia più in grado di intendere e volere rischia allora secondo la Menard una vera strage. Il testamento biologico ha concluso Menard è uno spiraglio per l’apertura all’eutanasia.  L’esperienza medica mostra che i pazienti non cercano la morte se curati e accuditi e che possono sempre scegliere col medico curante le terapie. Come dimostra l’esperienza dell’oncologa Ripamonti “L’ascolto dei pazienti e la valutazione  dei loro bisogni e di quelli della loro famiglia insieme ad un trattamento adeguato del dolore e degli altri sintomi invalidanti fisici, psicologi , sociali riduce drasticamente il desiderio di morire. L’accompagnamento spirituale dei pazienti durante tutta la malattia è una sana preparazione alla morte.” Bisognerebbe interrogarsi su quanto venga trattato il dolore, i dati Oncol mostrano che anche se oggi c’è la capacita medica spesso questo aspetto viene disatteso. La dott.ssa Ripamonti dice che i pazienti hanno bisogno di essere ascoltati, essere in relazione, essere curati con le terapie appropriate, decisioni terapeutiche condivise,  sapere che hanno a che fare con professionisti. Non devono sentirsi “di peso” e devono dare un senso alla malattia e sofferenza.

La dott.ssa Ripamonti ha presentato i dati Hope Index, 2011, raccolti su 200 malati oncologici che mostrano che i malati si sentono capaci di dare e ricevere cura/amore 97% e che traggono conforto dalla loro fede 70%, la sua esperienza mostra come sia importante mobilitare le risorse spirituali dei malati. Si riscontra però che solo il 15% trova un aiuto nella propria comunità religiosa o spirituale nel momento del bisogno. Ricerche mostrano che il desiderio di morire è associato con diagnosi clinica di depressione, con sintomi depressivi severi, con mancanza di speranza. Inoltre il desiderio di morire cambia nel tempo si riduce nel tempo.

Il Dott. Giovanni Battista Guizzetti che si occupa degli stati vegetativi ha affermato “Fare qualcosa di assolutamente inutile in termini utilitaristici, non sempre è privo di rilievo. In una società ci sono delle realtà, che ci dicono del livello di civiltà di una convivenza. La disponibilità a prenderci cura dello stato vegetativo è certamente una di queste. L’assistenza erogata a questa condizione è espressione dell’indisponibilità a rassegnarci troppo facilmente al male e al dolore che saranno sempre presenti nella nostra vicenda umana. La possibilità, anche di fronte alle manifestazioni più sconvolgenti della nostra finitezza, di poter riconoscere un bene e un valore che comunque permane, significa riaffermare l’assoluta dignità della nostra condizione umana”.

Oggi quando si fa riferimento alle persone in stato vegetativo si fa riferimento sempre più alla categoria non della malattia ma della disabilità, il paradigma della disabilità estrema. La  vita di chi si trova in questa condizione   non dipende dai freddi macchinari della medicina tecnologica, ne da una particolare terapia medica,    ma da quello da cui noi stessi dipendiamo per vivere: l’acqua, il cibo, l’igiene, la mobilizzazione, la relazione. Solo questo nient’altro.

Se noi continuiamo a riferirci a loro solo come a dei malati poniamo l’accento solo l’aspetto sanitario e quali protocolli dobbiamo utilizzare, dimenticandoci che dovremmo applicare la definizione di malati anche agli altri disabili, e dimenticandoci di mettere al centro il loro bisogno di essere curati e assistititi richiamandoci alla domanda principale che è quali politiche mettiamo in atto per sostenere le persone disabili e le loro famiglie. Di fronte a queste persone in stato vegetativo va riconosciuta la fragilità della vita e va sostenuta. Si  tratta di riaffermare la dignità e il valore della condizione umana, svincolandola da qualsiasi criterio di efficienza o di utilità. La semplice affermazione  della volontà, dell’autonomia e della scelta personale non bastano  a dare significato e valore alle nostre esistenze.  Bisogna riconoscere anche l’aspetto spirituale e quello relazionale altrimenti il rischio è quello di passare dalla sacralità della vita alla La qualità della vita per definire il valore dell’esistenza.

Il presidente Luca Tanduo ha concluso il convegno sottolineando l’importanza del rapporto tra medico e paziente come le testimonianze ascoltate hanno raccontato. Il testamento biologico come proposto non da nessun valore al ruolo del medico nel rapporto col paziente e alla sua professionalità. L’assolutizzazione dell’autonomia renderà l’uomo più solo e più debole non più libero.

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